El viernes 7 de enero, la directora de los CDC, la Dra. Rochelle Walensky, en una entrevista con Good Morning America, comentó los resultados de un estudio de investigación. El director Walensky comentó que una cantidad desproporcionada de muertes por COVID-19 en la población del estudio ocurrió entre aquellos con cuatro o más comorbilidades, llamando a esos pacientes “personas que no estaban bien para empezar” y estos resultados como “noticias alentadoras”. La comunidad de personas con discapacidad, que representa a las personas con cuatro o más comorbilidades que fallecieron en el estudio, respondió a su vez. El hashtag #MyDisabledLifeIsWorthy, iniciado por la escritora y activista Imani Barbarin, fue una de las principales tendencias en Twitter durante el fin de semana.
Como resultado de la controversia, representantes de numerosas organizaciones de personas con discapacidades solicitaron una reunión con el director de los CDC. Mañana, viernes 14 de enero, varios se reunirán con la directora de los CDC, Rochelle Walensky, para expresar su frustración tanto con el comentario como con la forma en que la respuesta de los CDC a la pandemia ha dañado y, a menudo, dejado de lado a la comunidad de personas con discapacidad. Las siguientes organizaciones y defensores individuales estarán representados: La Asociación Estadounidense de Personas con Discapacidades (AAPD, por sus siglas en inglés), The Arc of the United States, The Autistic Self Advocacy Network (ASAN, en inglés), Be A Hero, The Disability Justice Initiative en el Center for American Progress, Disability Rights Education & Defense Fund (DREDF, en inglés), Little Lobbyists, y Matthew Cortland, investigador senior de Data for Progress.
Antes de la reunión, los defensores enviaron una carta al director de los CDC de casi 150 organizaciones centradas en la discapacidad de todo el país, que representan a decenas de millones de estadounidenses con discapacidades de todos los estados y territorios. La carta, que se puede leer en su totalidad aquí, dice:
“La fe de la comunidad de personas con discapacidad en las agencias gubernamentales que respondieron a la pandemia ha recibido un golpe tras otro con opciones políticas repetidas que devalúan las vidas de las personas con discapacidades. Por cada paso en la dirección correcta, ha habido pasos hacia atrás o acciones retrasadas. Es necesario para la salud pública de nuestra nación que los CDC y otras agencias que respondan a la pandemia tomen medidas políticas inmediatas y concretas para reconstruir esa confianza, proteger a las personas con discapacidades y de alto riesgo, y promulguen una visión equitativa de la recuperación de la pandemia que se centre en aquellas comunidades en mayor riesgo para comenzar a cambiar las desigualdades sistémicas de larga data”.
Para reconstruir la confianza de la comunidad de personas con discapacidad en los CDC, la carta detalla varias demandas políticas importantes y describe tres solicitudes clave:
1) Comprometerse a reuniones periódicas continuas y consultas con las partes interesadas en discapacidad y Liderazgo CDC;
2) Basar la guía de aislamiento en evidencia y datos de salud pública con una comprensión de los impactos en las personas con mayor riesgo; y
3) Centrar a las personas con discapacidades, y otras comunidades afectadas de manera desproporcionada por el COVID-19, asegurándose de que toda la orientación de los CDC sobre el COVID-19 incluya las necesidades de las personas con discapacidades.
Finalmente, los grupos solicitan una disculpa pública del director Walensky para los estadounidenses con discapacidades, inmunocomprometidos y de alto riesgo, así como una afirmación del compromiso de los CDC para garantizar que su respuesta ante la pandemia se centre suficientemente en las necesidades de estas comunidades. Más de 30 millones de estadounidenses viven con 5 o más condiciones crónicas, según Rand Corporation.
Los representantes en esta reunión se toman muy en serio su responsabilidad con las personas con discapacidad, que se sienten asustadas y olvidadas cuando Estados Unidos entra en el tercer año de la pandemia de COVID-19. En consecuencia, las declaraciones escritas de las organizaciones se compartirán después de la reunión de mañana. También se realizará una llamada de prensa a las 4:30 p. m., hora del Este, el viernes 14 de enero, aproximadamente una hora después de la reunión. Si es miembro de los medios de comunicación y desea registrarse para la llamada, envíe un correo electrónico a Jess Davidson, directora de comunicaciones de AAPD, a jdavidson@aapd.com.