Por Azucena Garcia, Coordinadora de proyectos, The Arc of California
Nací en abril de 1988 y me diagnosticaron parálisis cerebral en junio de 1990, el mismo año en que se promulgó la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA). La aplicación de la ADA significó que crecí con las protecciones de los derechos civiles de la ley en vigor. En muchos sentidos, soy consciente de la suerte que tuve de nacer cuando nací, porque el movimiento en favor de las personas con discapacidad ya había conseguido mucho.
Sin duda hemos recorrido un largo camino desde los días en que las personas con discapacidad estaban institucionalizadas, especialmente en California, con la firma de la Ley Lanterman de 1969. Aunque celebro estas dos políticas históricas, lo que más celebró este mes es esta increíble comunidad de la que formó parte, incluido nuestro valor, y la rica diversidad que aportamos a la sociedad.
Ser discapacitado significa dolor, lucha, alegría, frustración, creatividad y esperanza. Tener una discapacidad es complejo y muy caro. Para mí, ningún día es igual. Hay días en que el dolor se hace insoportable y me duelen tanto las piernas que no puedo moverme, y lo único que me queda por hacer es mirar fijamente al techo de mi habitación y llorar hasta quedarme dormida. Hay días “mejores” en los que puedo moverme, pero mis piernas no tienen fuerza suficiente para mantenerme erguida, y utilizo un scooter eléctrico para desplazarme. Sin embargo, en esos días “mejores”, no puedo comer pizza en la pizzería de mi barrio, que está a menos de 2 minutos de mi casa, porque no tiene una puerta accesible.
Estoy orgullosa de tener una discapacidad, aunque vivo en un mundo que no se construyó para mí ni para la gente que se parece a mí. Y aunque el mundo se está adaptando lentamente a las necesidades de las personas con discapacidad, aún queda mucho por hacer. La ADA y Ley Lanterman nos aseguran que no deberíamos tener que luchar por nuestros derechos fundamentales; yo estoy harta de promesas incumplidas y de interminables prórrogas para recibir los servicios que tan desesperadamente necesitamos para llevar una vida digna y accesible. Estoy cansada de no sentirme valorada o priorizada por algunos políticos.
Sin embargo, a pesar de los aparentemente interminables retos a los que me he enfrentado a lo largo de mi vida, me siento inmensamente orgullosa de la vida que he construido, no a pesar de mi parálisis cerebral, sino gracias a ella. He superado las expectativas de todos. Me he aventurado en 17 países de todo el mundo, asumiendo el papel de conferenciante, y lancé mi propio podcast en español sobre la PC. Además, participó en varios consejos y juntas directivas, esforzándome por influir en los cambios políticos. Estas victorias personales son un testimonio de la resiliencia y la fuerza que poseen las personas con discapacidad.
Si eres una persona con discapacidad, le animo a que compartas tu historia y aquello de lo que se siente orgulloso. Nuestras historias merecen ser escuchadas.